KOMU POMAGAMY

Województwo łódzkie

Województwo mazowieckie

Antek, lat 8

Antoś jest uczniem klasy 2 w SP nr 366 w Warszawie. Od urodzenia cierpi na SMA typu 1. Pomimo choroby, która zabiera niemalże wszystko, Antoś miał w sobie wiele siły, aby doczekać dnia, w którym otrzymał pierwszą skuteczną dawkę terapii na SMA. Obecnie walczy o to, aby odzyskać utraconą przez lata siłę, co oprócz terapii farmakologicznej wymaga ciągłej rehabilitacji, wspierającej cały proces leczenia. Środki zebrane przez Fundację w 2019 roku przeznaczone zostały na dofinansowanie leczenia i rehabilitacji Antka.

Kamil

W kwietniu 2019 roku rodzice Kamila usłyszeli przerażającą diagnozę: u chłopca wykryto guza pnia mózgu (glejak). Ze względu na usytuowanie guza, jest on nieoperacyjny. W Polsce nie jest możliwe przeprowadzenie bezpiecznej biopsji, a tym samym wdrożenie leczenia, w związku z czym niezbędne jest kosztowne leczenie zagraniczne. Pobrane za granicą próbki przebadane zostaną przez specjalistów, aby poznać typ guza wraz z jego mutacjami i wdrożyć odpowiednie leczenie. Fundacja w 3.zbiórce wpłaciła środki, aby pomóc sfinansować leczenie Kamila.

Janek, lat 10

Ma zaburzenia chodu i szykuje się do operacji obu nóg, co wiąże się z kosztowną rehabilitacją. Nosi ortezy, które musi zmieniać co pół roku, ich koszt to 1000 zł. Jaś uczęszcza na terapię psychiatryczną, jest dzieckiem autystycznym (zespół Aspergera i ADHD). Ma obuoczną wadę wzroku i niedosłuch. Mama Jasia sama wychowuje dwoje dzieci. 6-letnia siostra chłopca też ma problemy zdrowotne: jest dzieckiem opóźnionym w rozwoju, po wylewie, z napięciem mięśniowym i nieodwracalną wadą wzroku. Fundacja ze środków zebranych w 2018 roku sfinansowała odzież, pomoce naukowe i artykuły szkolne dla Janka i jego siostry.

Zgromadzenie Sióstr św. Elżbiety Prowincja Poznańska

Wolontariusze z SP nr 2 w Chotomowie wskazali, że chcieliby wspomóc środkami zebranymi w 3. zbiórce Fundacji w 2019 roku Zgromadzenie Sióstr św. Elżbiety Prowincja Poznańska. Fundacja przekazała środki na zakup żywności do jadłodajni prowadzonej przez Siostry, w której żywność otrzymują osoby bezdomne i ubogie.

Filip, lat 12

Zmaga się z wieloma dolegliwościami, jak alergia wziewna i pokarmowa oraz atopowe zapalenie skóry. 26 maja 2017 roku, mama Filipa znalazła go nieprzytomnego. Podjęła natychmiastową resuscytację, którą prowadziła do przyjazdu karetki. W czasie pobytu na OIOM-ie (26.05. - 25.08.) Filip dwukrotnie przebyuł sepsę i odrespiratorowe zapalenie płuc, zakrzepicę żył głębokich lewej kończyny dolnej, zakrzepicę żyły szyjnej wewnętrznej. Wykonano tracheostomię. Filip żywiony jest przez PEG. Waży jedynie 40 kg. Potrzebuje pomocy, aby funkcjonować. Jego rehabilitacja to koszt ponad 10 000 zł miesięcznie. Fundacja ze środków zebranych w pierwszej akcji w 2017 roku pomogła częściowo sfinansować rehabilitację Filipa.

Staś, lat 8

Urodził się bez rąk. Cały czas przechodzi rehabilitację, musi pracować nad wzmocnieniem kręgosłupa, jego elastycznością i zwinnością. Niemal codziennie uczestniczy w zajęciach, z których szczególnie bolesna jest stymulacja mięśni w okolicy ramion i klatki piersiowej. Środki zebrane w 3. akcji Fundacji przeznaczone zostały na dofinansowanie leczenia i rehabilitacji Stasia.

Województwo lubelskie

 

Województwo warmińsko-mazurskie

Kuba

Urodził się z ośmioma wadami serca (DORV, TGA, ASD, VSD, HAA, CoA, nieprawidłowy kąt serca, powiększenie serca). Przeżył, choć nie dawano mu nadziei. Obecnie doszła astma oskrzelowa, obserwacja w kierunku padaczki oraz torbiel w mózgu. Kuba nie może uczęszczać w trybie stacjonarnym do szkoły, ma nauczanie indywidualne, wymaga stałego leczenia, diagnostyki i rehabilitacji. Przed nim też kolejne ryzykowne operacje serca. Bierze dużo stałych i silnych leków, które będzie musiał przyjmować już do końca życia. Mimo tego wszystkiego, jak widać na zdjęciu, Kuba jest uśmiechniętym i pogodnym chłopcem, kocha życie i świat, który bardzo go fascynuje! Fundacja w zbiórce w 2019 roku przeznaczyła środki na zakup potrzebnych Kubie leków.

Województwo śląskie

Województwo dolnośląskie

Mia

Mia przyszła na świat w lipcu 2019 roku. W styczniu 2020 roku jej rodzice usłyszeli przerażającą diagnozę: ich córeczka ma SMA typu 1... najgorszego. Choroba powoduje, że organizm chorego nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym, nerwy każdego dnia ulegają uszkodzeniu, przestają wysyłać impulsy do mięśni, przez co te zanikają. Rozpoczęła się trudna walka o podanie Mii "najdroższego leku świata" - terapii genowej wpływającej bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i zapewniającej mu odpowiednią ilość niezbędnego białka. Urocza Mia podbiła serca tysięcy osób, w tym naszych Wolontariuszy. Na początku 2020 roku Fundacja wpłaciła na zbiórkę na leczenie Mii środki przekazane przez szkoły i prywatnych darczyńców w 3. zbiórce. Kilka miesięcy później nadeszły dobre wieści - w sierpniu 2020 roku wspólnymi siłami tysięcy chcących nieść pomoc osób i instytucji udało się zebrać wymaganą kwotę 9,5 mln zł, a 1 października 2020 roku Mia otrzymała najdroższy lek świata.